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Le périple au diagnostic

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Le périple pour obtenir une consultation et un diagnostic

La plupart des personnes atteintes de spondylarthrite reçoivent un diagnostic d’un rhumatologue (médecin spécialisé dans le traitement des différentes formes d’arthrite). Parfois, un dermatologue pourra diagnostiquer le rhumatisme psoriasique mais il vous référera à un rhumatologue pour une évaluation et une prise en charge plus poussée. Un rhumatologue devrait être votre meilleure guide et expert de choix pour votre spondylarthropathie. Les rhumatologues sont plus spécialisés que votre médecin de famille car ils ont passé des années supplémentaires en formation spécialisée pour devenir experts dans le diagnostic et le traitement de l’arthrite.

Réussir à obtenir une consultation avec un spécialiste de votre médecin généraliste ou médecin de famille peut être difficile et très frustrant. Pour de nombreuses personnes, recevoir enfin un diagnostic de SA peut prendre de 7 à 10 ans. Il y a de nombreuses raisons, mais la principale est que les médecins généralistes peuvent ne pas être familiers avec plusieurs symptômes associés aux différentes spondylarthropathies. De plus, il existe de nombreuses formes d’arthrite (plus de 100) et leurs symptômes peuvent ressembler à ceux de plusieurs types de maladies différentes. Il est donc possible qu’un médecin généraliste ne pense pas à l’arthrite inflammatoire lorsqu’un patient présente des symptômes d’une forme d’arthrite moins courante.

Par ailleurs, dépendant de la région où vous vivez, il est possible qu’il n’y ait pas de rhumatologue près de chez vous. Un autre problème est le manque de rhumatologues au Canada pour s’occuper de tout le monde attient de diverses formes d’arthrite. Nous avons au Canada, environ 270 rhumatologues et plus de 4,5 million de personnes atteintes d’arthrite. C’est évident qu’il y a un nombre insuffisant de rhumatologues pour le nombre de personnes ayant besoin de traitement. Il existe également des disparités régionales quant aux endroits où les spécialistes pratiquent. Ils sont plus nombreux dans les centres urbains qu’en milieu rural.

Néanmoins, il y a quelques choses bénéfiques que vous pouvez faire :

  1. Faites de de la recherche pour déterminer si vous présentez les symptômes de l’arthrite inflammatoire . [Apportez les résultats de notre questionnaire d’évaluation avec vous]
    • Apparition progressive de la douleur.
    • Douleurs persistantes dans le bas du dos, les fesses et / ou les hanches pendant plus de 3 mois.
    • Douleur / raideur dans le dos et / ou les hanches, aggravée par l’immobilité, en particulier la nuit et tôt le matin.
    • Douleurs et enflures articulaires persistantes.
    • Maux de dos et raideurs qui ont tendance à s’atténuer avec l’activité physique et l’exercice.
    • Raideur matinale persistante, qui dure plus d’une heure après le lever.
    • Incapacité à poursuivre le travail quotidien et les activités de la vie courante.
    • Inflammation de l’œil (c.-à-d. Iritis ou uvéite)
    • Fatigue et épuisement.
  2. Informez votre médecin à propos de vos symptômes et que vous pensez qu’ils sont similaires à l’arthrite inflammatoire. Écrire un journal peut être utile.

  3. Informez votre médecin de tout antécédent familial d’arthrite inflammatoire.

  4. 4. Une fois que votre médecin généraliste reconnaît que vos symptômes peuvent être une arthrite inflammatoire, vous pouvez passer des radiographies, des IRM et des analyses sanguines avant d’être référé à un rhumatologue. La lettre de recommandation comprendra les éléments suivants :
    • Le diagnostic suspecté d’arthrite inflammatoire et peut-être plus spécifiquement d’une spondylarthropathie.
    • Vos antécédents médicaux et observations cliniques. Celles-ci peuvent inclure la raideur matinale, les changements de poids, la fièvre intermittente, la mobilité ainsi que le nombre et les types d’articulations touchées.
    • Des copies de tous les rapports, y compris les IRM, les radiographies et les lettres de tout autre spécialiste consulté.

Un diagnostic plus rapide et précoce ainsi qu’un traitement approprié aident à prévenir la progression de la maladie et les dommages articulaires, à diminuer la douleur et l’enflure et possiblement aussi à réduire certaines formes d’invalidité permanente.

Si vous avez de la difficulté à obtenir une consultation avec un spécialiste, soyez persévérant. N’oubliez pas que vous avez le droit de recevoir les soins que vous méritez. N’acceptez pas « non » comme réponse.

Votre plan de traitement

Il est essentiel que votre plan de traitement pour aider à gérer votre spondylarthropathie soit bien équilibré. Il doit inclure la prise en charge des nombreux problèmes physiques, émotionnels et logistiques qu’un diagnostic de spondylarthrite peut présenter.

Votre plan de traitement doit être unique à votre état médical personnel, à vos besoins, à vos objectifs et à votre situation personnelle. Un plan qui fonctionne bien pour une personne, peut ne pas fonctionner pour une autre – il est important que votre médecin et les autres professionnels de la santé vous comprennent. N’oubliez pas d’être toujours complètement ouvert et honnête. Ne minimisez aucun de vos symptômes et soyez entièrement préparé et impliqué dans tous vos rendez-vous.

L’élaboration d’un plan de traitement complet et efficace comprend plusieurs éléments:

  • Une équipe de soins de santé : votre équipe peut comprendre plus d’un professionnel de la santé. Les membres de votre équipe peuvent être de plusieurs professions différentes, en fonction de votre (vos) maladie (s) et de votre situation personnelle. Les professionnels de la santé communément impliqués qui pourraient faire partie de votre équipe sont :
    • Rhumatologue
    • Médecin généraliste
    • Interniste
    • Dermatologue
    • Ophtalmologiste
    • Chirurgien orthopédique
    • Rhumatologue pédiatrique
    • Infirmière en rhumatologie
    • Physiothérapeute
    • Ergothérapeute
    • Diététicien
    • Conseiller / psychologue

  • Fixez-vous des objectifs personnels: en consultant votre équipe de professionnels de la santé et vos proches, trouvez ensemble des objectifs réalistes. Les objectifs doivent être basés sur ce qui est réaliste dans le cadre de votre vie. Établir des objectifs vous permettra de mesurer votre succès et aidera votre équipe de soins à comprendre où vous voulez aller et les guidera à vous fournir les outils pour y arriver. Ils ne veulent rien de plus pour vous que de meilleurs résultats.

    Vos objectifs doivent être très précis, par exemple:
    • “Je veux pouvoir retourner au travail 30 heures par semaine”
    • “Je veux voyager sans aide”
    • “Je veux marcher régulièrement ou faire du yoga”
    • “Je veux jouer avec mes enfants ou petits-enfants”
  • Soyez informé: informez-vous et comprenez le plus possible sur votre maladie. Cela vous aidera à prendre des décisions éclairées et à poser les bonnes questions. Vous devrez prendre des décisions importantes sur les options qui s’offrent à vous, comme par exemple les médicaments, les chirurgies et les thérapies complémentaires. Il est important de connaître les risques et les avantages des traitements, puis, avec les renseignements, les connaissances et les suggestions de votre équipe, prenez les décisions qui vous conviennent.

  • Menez un mode de vie sain: un plan de traitement bien équilibré pour la spondylarthrite est essentiel. Cela comprend : maintenir un poids santé, des niveaux d’exercice appropriés, un repos suffisant, une bonne alimentation et le soutien de votre famille et de vos amis. Essayez de trouver des outils efficaces pour réduire le stress, l’anxiété et la fatigue qui sont des symptômes courants de la spondylarthrite.

  • Partagez: assurez-vous de parler de votre maladie et de vos objectifs avec les personnes les plus proches de vous. Cela comprend la famille, les amis proches et éventuellement les collègues. Un réseau de soutien sera une partie précieuse de votre parcours.

N’oubliez pas que vous et votre équipe de soins êtes les experts de votre maladie. Soyez vigilants quant à la source de vos informations – assurez-vous qu’elles soient crédibles. Ne laissez personne, même pas les membres de la famille ou les amis les mieux intentionnés, influencer votre plan de traitement.

Travailler avec votre équipe de soins

Lorsque vous êtes référé à un rhumatologue pour recevoir un diagnostic, vous aurez commencé à bâtir votre équipe de soins. Vous pouvez recevoir des références ou demander des consultations avec d’autres professionnels de la santé, y compris des physiothérapeutes, des ergothérapeutes, des psychologues, des spécialistes de la douleur et / ou des chirurgiens orthopédistes.

Assurez-vous de profiter au maximum du temps que vous passez avec les membres de votre équipe. Voici quelques conseils:

  • Il est important que vos prestataires de soins de santé (physiothérapeute, ergothérapeute, chiropraticien) aient des connaissances et de l’expérience dans le traitement de la spondylarthrite.
  • Il est important que vous vous sentiez à l’aise avec votre professionnel de la santé, que vous ayez de bonnes relations et qu’il / elle comprenne vos objectifs et ce que vous voulez accomplir grâce au traitement.
  • Faites votre part. Engagez-vous à suivre votre plan jusqu’au bout. Vous ne pouvez réussir que si vous êtes déterminé à atteindre les objectifs que vous avez définis avec le plan que vous et votre équipe avez élaboré.  
    • Allez à vos rendez-vous.
    • Effectuez les changements convenus.
    • Suivez le programme d’exercice ou les changements de style de vie convenus. 
  • Prenez note de toute difficulté dans un journal personnel ou un cahier. Notez ce qui est difficile et pourquoi et écrivez quels éléments de votre vie l’arthrite a rendus les plus difficiles.
  • Soyez honnête envers vous-même et votre équipe de soins. Il est important que vos professionnels de la santé sachent comment vous vous sentez, ce que vous faites ou non. Ils veulent vous aider mais ne le pourront pas si vous n’êtes pas honnête. Si quelque chose ne fonctionne pas, il / elle peut modifier votre plan et proposer des solutions. Ils veulent vous voir vous améliorer et réussir à mener une vie active et indépendante.
  • Évaluez les progrès et célébrez les réussites. Parfois, il faut du temps pour trouver la combinaison parfaite. Rappelez-vous que ce qui fonctionne pour une personne, peut ne pas fonctionner pour vous. Ne soyez pas frustré. Soyez ouvert à essayer des choses nouvelles et différentes.

SE PRÉPARER POUR LES RENDEZ-VOUS

Nous ne pouvons souligner assez l’importance de prendre du temps pour préparer vos rendez-vous. Si vous ne vous préparez pas, vos rendez-vous ne seront probablement pas aussi constructifs et valables qu’ils devraient l’être. Communiquer ouvertement et efficacement est essentiel et en étant organisé et préparé vous tirerez le meilleur profit de vos rendez-vous.

DSelon l’endroit où vous vivez, l’accès à un rhumatologue peut être ardu. Il y a aussi une diminution du nombre de rhumatologues à travers le pays et par conséquent il peut s’avérer difficile d’y avoir un rendez-vous. Le temps d’attente des Canadiens pour rencontrer leur équipe de soins peut varier considérablement. Les gens des régions urbaines ont généralement un temps d’attente plus court tandis que ceux des régions rurales ont un temps d’attente beaucoup plus long. Puisque les rhumatologues sont très en demande, il est important de profiter au maximum de votre heure de rendez-vous.

La préparation aux rendez-vous devrait commencer des semaines à l’avance.

Avant votre rendez-vous:

Assurez-vous de couvrir la liste aide-mémoire pour vous aider à préparer votre rendez-vous. Cela vous sauvera du temps et vous assurera que vous avez fourni à votre rhumatologue toutes les informations critiques liées à votre santé.

Amenez un membre de votre famille ou un ami avec vous à vos rendez-vous, en particulier au début de votre maladie et lorsque vous essayez de construire un plan de traitement adapté à vos objectifs de santé. Cela peut également aider les gens dans votre vie à comprendre la gravité de votre maladie et leur donner l’occasion de poser des questions. De plus, cela fournit quelqu’un pour écouter et prendre des notes. Souvent, surtout juste après le diagnostic, les patients sont anxieux et dépassés, il peut donc être très utile d’avoir une autre personne sur place pour garder l’information claire.

Faites une liste de vos questions par ordre d’importance.

Prenez note de vos symptômes tout au long du mois, afin de pouvoir les rapporter avec précision lors de votre prochain rendez-vous; cela aidera le médecin à comprendre l’évolution de votre maladie et de votre traitement.

Soyez honnête à propos de vos activités. Si vous avez oublié quelques doses de vos médicaments, si vous ne dormez pas bien (assurez-vous de noter le nombre d’heures par nuit), si vous avez bu un verre de vin au souper ou si vous n’avez pas fait vos exercices. Répondez honnêtement aux questions de votre médecin. Ils apprécieront votre ouverture et cela les aidera à vous conseiller de manière éclairée.

Gardez vos informations à jour. Sachez quand vos ordonnances doivent être renouvelées, quand vous avez rendez-vous avec d’autres spécialistes pour des problèmes liés à votre arthrite ou à des complications, et quand des tests diagnostiques sont prévus.

Si vous sentez que votre médecin a compris vos inquiétudes lors de vos rendez-vous et que ses interventions vous aident à mieux vivre avec votre maladie, transmettez-lui ces pensées. Les médecins aiment savoir qu’ils aident leurs patients.

Nous avons mis en place une liste aide-mémoire pour vous aider à planifier vos rendez-vous.

Si votre rendez-vous aura lieu virtuellement, nous vous encourageons à utiliser la liste aide-mémoire ci-jointe pour vous assurer que vous êtes prêt et que votre environnement est approprié pour un rendez-vous virtuel.


REMARQUE: Que votre rendez-vous soit en personne ou virtuel, assurez-vous de prendre des notes. Vous serez heureux d’avoir les informations après votre rendez-vous pour vous y référer, et vous éviterez d’oublier les choses importantes qui ont été discutées. Il est toujours utile que quelqu’un se joigne à vous (un membre de la famille ou un ami); particulièrement au début de votre diagnostic. Votre compagnon pourra vous aider à vous souvenir de ce qui a été dit et vous apportera un soutien précieux.


Pendant le rendez-vous:

TipsConseils à garder à l’esprit:

  • Soyez ouvert et honnête.
  • Assurez-vous d’avoir réponse à toutes vos questions et de bien comprendre.
  • Si vous ne comprenez pas quelque chose; demandez des éclaircissements ou des explications plus simples.
  • Ne vous sentez pas pressé – avant de partir, assurez-vous qu’on a répondu à vos questions et que vous comprenez les prochaines étapes. Les questions sans réponse vous laisseront contrarié surtout qu’un futur rendez-vous peut être dans plusieurs mois.
  • Être à l’heure.
  • Les rhumatologues sont occupés – soyez compréhensif et patient si vous devez attendre. Commencer un rendez-vous en colère ou frustré peut conduire à un rendez-vous moins que satisfaisant.

Conseils à garder à l’esprit lorsque vous parlez de votre plan de traitement:

  • Si possible, essayez de vous familiariser avec les différentes classes de médicaments approuvés au Canada pour traiter votre maladie diagnostiquée.
  • Comprenez les effets de votre diagnostic à court et à long terme.
  • Renseignez-vous sur la façon dont les traitements suggérés par votre rhumatologue vous affecteront et quels pourraient être les effets secondaires.
  • Assurez-vous que vos rhumatologues connaissent tous les médicaments que vous prenez, y compris ceux prescrits par votre médecin de famille ou un autre professionnel de la santé.
  • Demandez quand vous pouvez vous attendre à voir des changements à votre maladie. Il est important d’être réaliste et de comprendre que chacun réagit différemment aux médicaments. Ce qui peut prendre 4 semaines à quelqu’un, pourrait prendre 2 semaines à quelqu’un d’autre ou 16 semaines à une autre personne. N’arrêtez en aucun cas de prendre des médicaments prescrits sans avoir d’abord discuté avec votre rhumatologue.
  • Répétez tout changement de posologie ou de médicaments à votre rhumatologue pour vous assurer que vous avez bien compris quels sont les changements (c.-à-d. Augmentation de la dose ou de la fréquence, ajout d’un nouveau médicament ou comment modifier efficacement un médicament).

Resources:
Suivi mensuel des symtomes (téléchargez)
Traqueur de santé (téléchargez)