fbpx

L’auto-plaidoyer

Qu’est-ce que c’est et pourquoi devriez-vous le faire ?

Auto-plaidoyer. Cela peut être un mot épeurant et une chose encore plus effrayante à faire.

Que signifie vraiment un plaidoyer ? Bien sûr, le dictionnaire dit qu’il s’agit d’un « soutien public ou d’une recommandation pour une cause ou une politique particulière », mais comment cela se transpose-il au niveau personnel pour une personne vivant avec une maladie chronique ?

Pour en avoir une image claire, nous avons demandé à de jeunes adultes atteints de SpA ce que le mot plaidoyer signifie pour eux.

« Pour moi, l’auto-plaidoyer est un processus continu de travail incessant et de courage acharné. L’auto-plaidoyer implique d’être proactif, de préparer ses rendez-vous et de poser des questions sur les nouvelles options de traitement. Cela implique également d’avoir le courage de poser les questions difficiles à votre équipe médicale. L’auto-plaidoyer est l’une des meilleures choses que vous puissiez faire lorsque vous parcourez le système de santé ! » Un autre jeune adulte qui vit avec la spondylarthrite ankylosante a souligné que l’auto-plaidoyer va au-delà du cabinet de médecin, il concerne tous les aspects de la vie.

« Défendre mes droits est quelque chose sur lequel je travaille encore tous les jours, car cela peut être intimidant, épeurant et embarrassant ».

Bon, maintenant que nous savons ce que c’est, pourquoi est-ce si important ? Premièrement, si vous lisez ceci sans avoir reçu de diagnostic, en souffrant de douleurs au bas du dos et vous essayez d’en trouver la cause ; seul un petit pourcentage (0,5%) des personnes souffrant de lombalgies sont atteints de spondylarthrite ankylosante (un type de SpA). Cela signifie que ce n’est pas la première chose à laquelle votre médecin pensera, et le délai de diagnostic peut être très long et avoir des conséquences. C’est pourquoi nous croyons que si vous soupçonnez que vous souffrez d’arthrite inflammatoire, il est impératif de plaider pour vous-même auprès de vos professionnels de la santé.

« J’ai été renvoyé par tant de médecins me disant que ma douleur était liée à ma croissance ou à une blessure sportive. Les physiothérapeutes m’ont dit de renforcer mes abdominaux. Les chiropraticiens m’ont dit de revenir pour des ajustements. Personne n’est intervenu pour suggérer que c’était peut-être quelque chose d’autre. J’ai dû dire encore et encore et encore – “non, je pense que j’ai vraiment un problème sérieux.”

Témoignage personnel

Deuxièmement, si vous vivez avec une maladie chronique et que vous avez dépassé le stade du diagnostic, défendre votre cause est tout aussi important. Il s’agit maintenant d’avoir des conversations ouvertes avec votre entourage, d’insister pour essayer un autre médicament ou de demander les accommodements nécessaires au travail.

Comment plaider pour vous-même si vous recherchez un diagnostic

Comme mentionné précédemment, la période avant le diagnostic est souvent longue et varie de 5 à 10 ans après l’apparition des symptômes. Un diagnostic encore plus tardif est observé chez les femmes, les personnes qui sont non porteuses du HLA B27 et celles qui n’ont pas d’antécédents familiaux d’arthrite inflammatoire.

Un diagnostic tardif entraîne un traitement tardif pouvant entraîner des lésions articulaires irréversibles. C’est pourquoi il est important de s’acharner lors de la recherche d’un diagnostic.

Les signes et symptômes courants de la SpA sont les suivants :

  • Maux de dos causés par l’arthrite inflammatoire
  • Apparition progressive de la douleur
  • Douleurs persistantes dans le bas du dos, les fesses et / ou les hanches pendant plus de 3 mois
  • Douleur / raideur dans le dos et / ou les hanches aggravées par l’immobilité, en particulier la nuit et tôt le matin
  • Les maux de dos et la raideur ont tendance à s’atténuer avec l’activité physique et l’exercice
  • Fatigue et épuisement

Quels sont certains des éléments du diagnostic de la SpA ? Selon l’ASAS (Assessment for SpondyloArthritis Society), les signes cliniques suivants sont des indications de SpA :

  • Maux de dos inflammatoires
  • Arthrite (articulation, mobilité réduite)
  • Enthésite du talon (inflammation du tendon là où il s’insère dans l’os)
  • Uvéite (inflammation de l’œil)
  • Dactylite (doigts en saucisse)
  • Psoriasis (affection cutanée)
  • Crohn / colite (problèmes gastro-intestinaux)
  • Bonne réponse aux AINS (tels que Advil et Motrin)
  • Antécédents familiaux de SpA
  • HLA-B27 (un marqueur génétique dans le sang)
  • Protéine C réactive élevée (un test sanguin indiquant une inflammation)
  • Sacro-iliite à l’imagerie (inflammation de l’articulation sacro-iliaque à la radiographie ou à l’IRM)

Si vous n’avez pas encore de diagnostic et que l’un de ces signes et symptômes vous semble familier, répondez au questionnaire SIMPLE

Vous pouvez apporter les résultats de ce questionnaire à votre prochain rendez-vous chez le médecin si vous pensez être atteint de SpA. N’hésitez pas à en parler à votre médecin généraliste. N’oubliez pas que vous connaissez votre corps mieux que quiconque, et si vous pensez être atteint d’une maladie liée à la SpA, vous avez le droit d’en discuter avec votre professionnel de la santé et de demander de passer des tests ou d’être référé à un rhumatologue.

Si vous soupçonnez une SpA selon vos symptômes et vos réponses au questionnaire, vous pourriez demander des tests médicaux à votre médecin. Les lignes directrices concernant les tests et l’ordre dans lequel ils doivent être passés varient d’une province à l’autre. Cependant, les tests préliminaires les plus courants peuvent inclure des tests sanguins pour des marqueurs tels que le HLA B27 et la protéine C réactive. Des radiographies des articulations sacro-iliaques et de la colonne vertébrale sont également souvent incluses.

« Si je n’avais pas plaidé pour mon cas, je ne serais pas aussi fonctionnel que je le suis maintenant. Après avoir fait des recherches approfondies, demandé un deuxième avis et d’innombrables tests, ainsi qu’avoir fait face aux stéréotypes de nombreux médecins sur la douleur chronique, j’ai réussi à convaincre mon médecin de famille qu’il me fallait un traitement très spécifique et non conventionnel. »

Témoignage personnel.

Si les résultats de votre test correspondent à un diagnostic de SpA, vous devrez alors être référé à un rhumatologue. Si vos résultats ne sont pas concluants, vous devrez peut-être demander à votre médecin généraliste de vous référer à un rhumatologue pour un examen plus approfondi. Parfois, vous devez vous acharner, cela peut être un processus long et difficile mais n’abandonnez pas, continuez jusqu’à ce que vous ayez les soins auxquels vous avez droit. Au Canada, vous avez besoin d’une référence pour avoir une consultation avec un rhumatologue, provenant généralement de votre médecin de famille. Les critères exacts pour avoir une consultation varient selon les provinces, mais la Société canadienne de rhumatologie fournit les lignes directrices générales suivantes :

Le médecin généraliste doit communiquer clairement le but de la consultation au patient et au consultant. En plus de la raison de la référence, la lettre doit inclure :

  • Le diagnostic suspecté
  • Un bref historique médical
  • Les résultats cliniques pertinents
  • Des copies de tous les examens et rapports radiographiques liés au problème.

Elle devrait également inclure des copies de lettres de consultations avec d’autres spécialistes pour le même problème. Une description des articulations touchées, des symptômes systémiques (raideur matinale, fièvre, perte de poids) et la durée des symptômes qui seront très utiles pour déterminer quelles références nécessitent une attention plus urgente. https://rheum.ca/wp-content/uploads/2017/11/Referral_Letter.pdf

« Vous connaissez votre corps et vos symptômes mieux que quiconque. C’est pourquoi l’auto-plaidoyer est si important. »

– Témoignage personnel

Comment continuer l’auto-plaidoyer après le diagnostic

L’auto-plaidoyer fera partie de votre parcours pendant toute votre vie, et il ne se limite pas au cabinet du médecin. « L’auto-plaidoyer signifie non seulement faire entendre ma voix dans les milieux de la santé, mais aussi dans les milieux de travail, académiques et sociaux. L’auto-plaidoyer pour moi, c’est dire « non » aux gens quand je ne peux pas faire quelque chose, me défendre quand je ne suis pas pris au sérieux par mes amis ou ma famille et éduquer les gens ignorants sur ma maladie, même quand ce n’est pas facile. Mon corps et ma santé doivent être ma priorité absolue – je dois insister pour que cela se produise dans tous les scénarios. »

Vous trouverez ci-dessous des conseils pour l’auto-plaidoyer au-delà du stade du diagnostic.

L’auto-plaidoyer au sein du système de santé

Préparez-vous à vos rendez-vous avec votre médecin. Rédigez une liste de vos questions principales par ordre de priorité pour vous assurer d’obtenir une réponse aux questions les plus importantes. Envisagez d’emmener un ami ou un membre de votre famille avec vous, il ou elle pourra prendre des notes afin que vous puissiez vous concentrer sur votre conversation avec le médecin.

Communiquez ouvertement avec votre médecin et vos fournisseurs de soins de santé. Une fois que vous avez reçu un diagnostic, votre médecin établira un plan de traitement pour vous. Il est important de créer ensemble des objectifs de traitement pour que votre plan corresponde à votre style de vie. Certains objectifs envisageables pourraient être la gestion de la douleur, le traitement des comorbidités en même temps, la facilité du traitement et la possibilité de tomber enceinte tout en prenant le médicament.

Continuez à communiquer avec votre médecin et vos fournisseurs de soins de santé. Vous constaterez peut-être qu’après un certain temps, vous devez réajuster votre plan de traitement ou d’autres facteurs liés à votre santé. C’est pourquoi il est important de rester ouvert avec votre professionnel de la santé et de continuer à faire valoir vos droits jusqu’à ce que vous trouviez le traitement qui vous convient.

Éduquez ceux qui vous entourent

L’arthrite est souvent mal comprise dans la population générale, les gens pensent que c’est une maladie qui affecte principalement la population âgée. Cependant, il existe plus de 100 types d’arthrite qui touchent les gens de tous les âges. Bien que nous sachions tous à quel point il est frustrant d’avoir constamment besoin de se défendre et de convaincre les autres que vous êtes malade, même si vous êtes jeune et que vous avez l’air « bien », cela fait partie du plaidoyer pour vous-même ainsi que pour ouvrir la voie aux autres vivant avec la SpA. Enseigner ce qu’est la SpA à votre entourage les aide à mieux comprendre votre maladie et votre expérience, et sensibilise également à cette maladie potentiellement invalidante.

L’auto-plaidoyer à l’école

Plaider pour soi à l’école. Bien que vous ne soyez pas obligé de divulguer votre maladie à vos professeurs, il se peut que vous ayez besoin d’assistance supplémentaire. Cela peut aller de prolongations pour les devoirs pendant les périodes de poussées de la maladie, à la demande d’accès à une chaise ergonomique lors de la rédaction d’examens. En général, votre école aura un bureau d’adaptation scolaire où vous pourrez organiser ces accommodements sans avoir à vous expliquer à chaque professeur que vous rencontrez. Que vous le fassiez de manière anonyme ou non, il est important de se faire entendre pour obtenir les accommodements dont vous avez besoin pour bien réussir votre carrière académique. Visitez nos ressources concernant la spondylarthrite et l’école postsecondaire ici.

L’auto-plaidoyer au travail

Plaider pour soi au travail. Tout comme pour les étudiants, vous n’êtes pas obligé de divulguer votre état de santé à votre employeur. Cependant, vous pouvez décider d’en parler afin de recevoir des accommodements qui amélioreront votre expérience au travail. Ces accommodements peuvent inclure des horaires flexibles, du travail à domicile, une chaise ergonomique et un bureau pour travailler debout. Vous constaterez peut-être que se confier à des collègues de confiance peut également améliorer votre environnement de travail, car cela vous donne des gens qui comprennent et reconnaissent que vous pouvez avoir besoin d’aide de temps à autres. Visitez nos resources concernant la spondylarthrite et le milieu de travail ici.

L’auto-plaidoyer dans les contextes sociaux

Plaider pour soi dans les contextes sociaux. Comme mentionné précédemment, vivre avec une maladie chronique signifie généralement que votre corps et votre santé doivent être votre priorité absolue. Cela peut parfois être difficile, mais il est important que vous mainteniez cette priorité et que vous vous exprimiez si quelque chose entrave votre bien-être. Cela peut consister à quitter une fête tôt lorsque vous êtes fatigué, à demander à vos amis d’organiser des activités auxquelles vous pouvez facilement participer ou à dire à votre date que ce n’est pas confortable pour vous d’être assis au cinéma pour tout un film.

L’auto-plaidoyer n’est pas toujours facile et ce cheminement dure toute la vie. Plus vous le faites, plus vous serez à l’aise et plus ce sera facile. En fin de compte, le fait de plaider pour vous diminue vos souffrances et adapte votre environnement, vous permettant ainsi de vous épanouir.

Recherchez des mises à jour fréquentes dans notre section des ressources pour les jeunes adultes, située ICI.