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Théorie de la cuillère et parler aux êtres chers

Est-ce que quelqu’un vous a déjà demandé comment c’est de vivre avec une maladie spondylarthritique et vous étiez juste à court de mots ?

Parfois, on a l’impression que la SpA est impossible à expliquer et que les gens de l’extérieur ne comprendront jamais. Certains disent « si vous savez, vous savez », mais en réalité, même ceux qui vivent avec la SpA ont des expériences différentes et ressentent différents types de douleur et de sensations.

Expliquer votre expérience quotidienne en utilisant la théorie de la cuillère peut être bénéfique pour aider les gens autour de vous à comprendre votre expérience. La théorie de la cuillère est une métaphore créée par Christine Miserandino pour décrire son lupus, et maintenant, elle est utilisée par ceux qui vivent avec une maladie chronique pour offrir une représentation visuelle de l’épuisement qui vient avec une maladie chronique.

Dans cette métaphore, les cuillères représentent une unité d’énergie, mentale ou physique, disponible pour les tâches quotidiennes. Les personnes souffrant de maladies chroniques, appelées « cuillerées », utilisent ces unités d’énergie plus rapidement en raison de la fatigue et d’autres facteurs, et par conséquent n’ont plus de cuillères plus tôt dans la journée que les personnes « en bonne santé ». Pour cette raison, de nombreuses « cuillerées » doivent planifier leur journée en fonction de la quantité d’énergie dont elles disposent, en veillant à ne pas utiliser toutes leurs cuillères trop rapidement.

Si vos proches ont du mal à comprendre cela, vous pouvez sortir physiquement une douzaine de cuillères et les déposer sur la table. Retirez-en 1 si vous n’avez pas bien dormi la nuit dernière, si vous avez oublié de prendre vos médicaments ou si vous avez sauté un repas et retirez 4 cuillères si vous êtes dans une poussée. Disons qu’il ne vous reste plus que 7 cuillères, comment allez-vous les utiliser ? Des activités comme aller à l’école / au travail ou faire l’épicerie utilisent 4 cuillères, faire un repas en utilise 3, se baigner ou se coiffer prend 2 cuillères… Combien de temps vous faudra-t-il pour être à court de cuillères ?

Si vous cherchez un autre moyen de faire passer le message, nous avons demandé aux personnes vivant avec la SpA quelles métaphores elles utilisent pour décrire leurs symptômes. N’hésitez pas à les utiliser pour vous-même ou à les adapter à votre expérience.

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