Les résultats de notre sondage sur la qualité de vie sont arrivés!

Nous avons demandé à des individus atteints de spondylarthrite (SpA) de partout au Canada de partager leurs expériences sur la façon dont la douleur de la SpA affecte leur vie. Plus de 850 d’entre vous ont levé la main pour être inclus dans notre sondage national, et nous avons compilé vos réponses dans notre rapport de sondage sur la qualité de vie 2021. Vos expériences nous aident à apprendre comment nous pouvons mieux vous soutenir dans votre parcours avec la SpA.

Vos réponses confirment l’impact significatif de la spondylarthrite sur la qualité de vie des patients. Elles révèlent également ce dont les patients ont besoin pour mieux vivre avec la SpA. Des éléments comme une meilleure sensibilisation et compréhension des symptômes, un diagnostic précoce et l’accès à des options de traitement efficaces, les points essentiels pour aider la population canadienne atteinte de Spa et leurs familles.

Notre équipe a passé au peigne fin les données pour élaborer cinq recommandations visant à aider les patients, que nous pouvons utiliser dans notre mission pour défendre et soutenir les personnes atteintes de SpA. Consultez nos recommandations ci-dessous afin de trouver des ressources que vous pouvez utiliser dès maintenant pour prendre le contrôle et commencer à vivre une vie meilleure avec la SpA.

Ce que nous avons appris sur la SpA et la qualité de vie

Nous avons appris que la douleur chronique liée à la SpA affecte un individu à différents niveaux :

• Le sommeil : 89 % des répondants ont déclaré que la spondylarthrite avait un impact sur leur sommeil.
• La santé mentale : 56 % des répondants ont déclaré vivre de l’anxiété et de la dépression.
• Les relations : 37 % des répondants ont dit qu’ils n’estiment pas avoir un bon réseau de soutien.
• Le travail : Seulement 41 % des répondants estimaient que leur employeur les accommoderait pour leur maladie, et plusieurs personnes craignent d’informer leur employeur de leur maladie.

Pouvez-vous mieux vivre avec la spondylarthrite?

Yes! Although living with SpA can have an impact on your quality of life, patients just like you are taking control and living a full life. It’s not easy, but our goal is to help you have more good days. Every day will not be easy, but we’ve come up with 5 recommendations to help patients like you:

Nous recommandons :

• Un accès plus rapide au diagnostic et au traitement peut améliorer les symptômes et ralentir la progression de la maladie. (Accédez à Le périple au diagnostic pour obtenir de l’aide plus rapidement.)
• Un accès équitable pour tous, à des services et à des médicaments qui changent la vie, pas seulement pour ceux qui ont une couverture d’assurance. (Apprenez comment rendre les médicaments abordables sur notre page « Remboursement »)
• Augmenter la sensibilisation du public aux effets de la spondylarthrite, en particulier pour les :
  • Travailleurs de la santé
  • Amis et famille
  • Milieux de travail (cliquez ici pour nos ressources liées à l’emploi)
• Des ressources et connaissances pour aider les patients à comprendre leur maladie, leurs complications et les options de traitements pour prendre le contrôle de leur vie. (Visitez nos webinaire sur le parcours de traitement ici)

Quelle est la prochaine étape?

Nous nous engageons à partager avec ardeur l’impact qu’a la SpA sur tous les patients. Des sondages comme celui-ci aident l’ACS à continuer de mieux faire connaître la SpA et de promouvoir de meilleurs soins et de meilleurs résultats en matière de santé, ainsi qu’à développer des ressources pour soutenir la communauté de SpA au Canada.

Pour plus d’informations, joignez notre liste d’envoi ou notre communauté sur Facebook.

Partagez et téléchargez nos infographies !

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